25 guayaquileños conviven con distrofia muscular en una ciudad que apuesta por su inclusión

El 7 de septiembre, niños y jóvenes con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) se reunieron en la plaza Colón para conmemorar el día internacional de concientización sobre esta enfermedad. En Guayaquil, existen 25 casos conocidos de este trastorno genético que provoca la falta de producción de una proteína llamada distrofina, lo que causa daños irreversibles en las células musculares.

La mayoría de estas personas ha recibido asistencia técnica por parte de la Dirección de Inclusión Social (DIS), quien les entrega sillas de ruedas y bastones para facilitar su movilidad. La enfermedad se manifiesta con problemas de lenguaje, fatiga muscular y dificultad para realizar actividades básicas como saltar o subir escaleras. El diagnóstico es costoso, al igual que los medicamentos mensuales, cuyas recetas pueden alcanzar los 300 dólares.

Felipe Arrobo, padre de David, relata que cuando su hijo tenía seis años comenzaba a caerse frecuentemente, inicialmente confundido con pie plano. Tras exámenes genéticos y proteicos, se confirmó el trastorno irreversible. Aunque hubo rechazo escolar al inicio del uso de la silla de ruedas, hoy David cursa segundo de bachillerato. "Cada día es una lucha; él nos enseña a ser perseverantes y a mantener la unidad familiar", afirmó Arrobo.

La Municipalidad mantiene un programa de acompañamiento para las familias con parientes afectados por esta o cualquier otra discapacidad. Amanda Arboleda, subdirectora de la DIS, explicó que siempre se requiere el apoyo psicológico de trabajadores sociales y que han implementado un programa específico para atender a los cuidadores de estas personas.